بی تاثیری طرح تحول سلامت برای بیماران خاص!

بی تاثیری طرح تحول سلامت برای بیماران خاص!

پاراف بی تاثیری طرح تحول سلامت برای بیماران خاص! :  فاطمه هاشمی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص  در نشستی خبری که در ساختمان این بنیاد برگزار شد با انتقاد از طرح تحول سلامت گفت: این طرح هیچ اثر مثبتی برای بیماران خاص نداشته به‌علاوه اینکه وضعیت این بیماران را نیز دشوار‌تر کرده است.

درباره بیماری ای‌بی هم در جلسه‌ای که وزیر بهداشت در خانه ای‌بی‌ داشتند، اعلام کردند مشکلات دارویی این بیماران را حل خواهند کرد و داروی رایگان به این بیماران می‌دهند، ولی تاکنون این قول عملی نشده است

وی اظهار کرد: در سال ۷۶، سه بیماری جزء بیماری خاص بود که شامل تالاسمی، بیماری‌های کلیوی و ام‌اس می‌شد، اما نظر ما این بود که هر سال یک بیماری به آن اضافه شود و هر ساله نیز مکاتباتی را در این زمینه انجام دادیم که سرطان، ام‌اس و نقص ایمنی هم به این بیماری‌ها اضافه شود که متأسفانه هیچ‌کدام را تاکنون قبول نکرده‌اند.

یکی دیگر از مشکلات اساسی بیماران تالاسمی این است که با وجود اینکه راه‌اندازی مراکز درمانی برای این بیماران بسیار راحت‌ است، اما متأسفانه هنوز درمان بسیاری از بیماران تالاسمی مشترک با اورژانس یا بخش شیمی‌درمانی است که آزردگی در بیماران ایجاد کرده و در این زمینه چندین بار به وزیر بهداشت نامه نوشته شده و اعتراض کرده‌ایم، اما تاکنون توجهی به این مسئله نشده است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص تصریح کرد: مشکل اساسی این است که حرف زیاد زده می‌شود، ولی عمل به حرف‌ها انجام نمی‌شود؛ به‌طوری‌که بودجه‌ای برای بیماری‌های خاص اختصاص نمی‌دهند و اگر بودجه‌ای هم تعلق می‌گیرد، هرکسی به فکر خودش است و می‌خواهد بودجه را به دانشگاه یا مرکز درمانی تحت نظارت خود ببرد و کسی به فکر بیمار نیست.

بعد از طرح تحول سلامت وضعیت بیماران خاص سخت‌تر نیز شده است؛ چراکه برخی از دارو‌ها با برندهای مختلف عرضه می‌شود و بیماران از این مسئله ناراضی هستند و حتی داروی بیماران تالاسمی که در گذشته رایگان بود، درحال‌حاضر باید فرانشیزی برای آن پرداخت شود.

وی افزود: از ابتدا که بنیاد بیماری‌های خاص را تشکیل دادیم، اتکای ما به مردم بود و بودجه دولتی نداشتیم، ولی بعد از اینکه نمایندگان نتایج کار را مشاهده کردند، از برخی نهاد‌ها کمک‌هایی به ما شد؛ به‌طوری‌که در سال گذشته حدود ۱۵ هزار میلیارد ریال کمک دولتی داشتیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص ادامه داد: وضعیت مالی بنیاد بیماری‌های خاص بسیار شفاف است و دیوان محاسبات هر ساله نظارت‌هایی را روی فعالیت‌های این بنیاد دارد و در بخش غیردولتی نیز خزانه‌داری نظارت می‌کند و به‌طورکلی عملکرد ما از گذشته هم شفاف‌تر شده است.شرق.